Меня зовут Яра, мне 23 года, у меня очень насыщенная жизнь: я работаю парикмахером-тренером, причёсываю Московскую неделю моды, пишу песни, рисую, занимаюсь кучей видов творчества - короче, человек-вихрь, в график которого и обычная простуда-то с трудом вписывается

Об РС я до поры знала только что это редкий и неизлечимый диагноз, ну и что куча стереотипов "склероз=плохая память и бывает только со стариками" это мифы. Это было где-то далеко, у приятельницы такой диагноз, но общались мы о другом (а теперь у нас один лечащий врач...)

Рассеянный склероз называют "болезнью с тысячей лиц", потому что проявлений у него множество, даже врачи их часто путают с другими заболеваниями, особенно на ранних этапах. Из-за этого люди часто годами не могут понять, что с ними и не получают поддерживающее лечение. So am I.

Моя история началась 2 года назад. Однажды я проснулась, а у меня онемел указательный палец на левой руке. Один. Как будто кто-то его крепко сжимает. Но если у тебя что-то онемело, обычно достаточно размять руку, и всё проходит. А оно не проходило.

"Защемило нерв," - подумал Штирлиц. Немного мешало работать, я парикмахер, в меня руки - основной инструмент. Но я старалась не зацикливаться, должно было пройти. Я привыкла к подходу во всём "умри, но сделай, и не хнычь".

Как сейчас помню, я тогда только-только начала оправляться после тяжелого расставания, плюс у меня была новая работа, куча переживаний, я даже списывала онемение на психосоматику. Но "без пальца" шли дни и недели, а лучше не становилось

В пределах месяца ощущения с одного пальца начали "переползать" на почти всю ладонь. И я тогда пошла к неврологу в поликлинику. Постучала она по мне молоточком, иголочкой потыкала, говорит "у тебя туннельный синдром, нерв в запястье зажимает, за компьютером сидеть меньше надо"

Я говорю, я не сижу за компьютером, я очень активная. Она посоветовала исследование ЭНМГ (это когда электроды-иголки вводят в нерв, запускают легкий ток и смотрят, где идет сигнал, а где нет). Дала направление в больницу. Я жёстко испугалась, но позвонила, а там очередь месяц

Платно посмотрела - это стоило 10к, и я решила, что душит жаба платить стока за то, что страшно. Я раньше кровь боялась сдавать, так панически боялась иголок Пара месяцев, и... Всё прошло само, и я забыла об этом как о страшном сне Хочу, чтобы это был конец треда, но... Нет🥲

Я ходила счастливая-счастливая. Только фоново боялась, что это может повториться. Прошёл ≈год: начало лета 2024. Тогда я активно начала заниматься всякими тренировками. И однажды начала замечать, что при наклоне головы вниз меня будто бьет током.

Этот ток проходил через весь позвоночник, отдавая в ноги и в руки. Через короткое время у меня снова онемела рука, точь в точь как год назад, и некоторые участки на животе. Я ОБСИРАЮСЬ и бегу к неврологу опять. Там - ОПЯТЬ: какая-то вы бледненькая, анемия и туннельный синдром...

Но немеющий живот в эту картинку уже не вписывался! И мне посоветовали сделать МРТ головного мозга, шеи, грудного отдела. Отдаю уже за это кучу деняк, но иду

В заключении МРТ написано: "в головном и шейном отделе найдены гиреринтенсивные очаги демиелинирующего характера. Диагноз: демиелинизирующее заболевание неуточненного характера". Первая мысль типа это че, опухоли? Я умираю?

У меня отец умер в 35 лет, и у него как раз была куча проблем с головным мозгом, а он из недообследовал и не пытался лечить (эпилепсия и опухоль неясного характера). Думаю, ну всё, приплыли, спасибо, папаша?

Помню стоящие в глазах у меня слёзы и полное непонимание происходящего Врач мне тогда объяснил так: "В головном и спинном появляются очаги, которые перерабатывают сами себя в соединительную ткань. В 35 вы не умрёте, но за состоянием надо следить, всё же голова"

Сейчас ярость берет, вспоминая: я спрашиваю, может ли мое онемение быть связано с этими очагами, и он отвечает: СКОРЕЕ ВСЕГО, НЕТ. У вас, говорит, еще грыжи, протрузии. Вам это, видимо, пережимает. Приходите на мануальную терапию и иглоукалывание (курс 50к), должно помочь

А что же очаги? А очаги, говорит, надо смотреть в динамике. Пока они себя не проявляют, но вообще есть вот такие капельницы для иммунитета можно походить, вот курсом тоже 50к. И я ЕСТЕСТВЕННО выдыхаю: функциональность можно вернуть с помощью физиопроцедур, а очаги это эфемерно

Я сейчас не понимаю КАК БЛЯТЬ мог врач сказать об очагах демиелинизации как о простуде и ПРИ НАЛИЧИИ симптоматики не предупредить хотя бы о вероятностях по конкретным заболеваниям. Впрочем , грамотных специалистов по рассеянному склерозу, увы, и правда мало.

Естественно, ни на какие платные процедуры я не пошла тогда. Зато пошла в интернет, изучать, что же такое эти ваши демиелинизирующие заболевания. А там целая группа - и одно хуже другого. Читаешь описания - вам пизда. И везде на первом месте дурацкий рассеянный склероз.

Я обратилась за вторым и за третьим мнением уже к государственным врачам-неврологам, подняв свои знакомства - и вот там уже проинформировали и о рисках, и о схемах действий. Дали список анализов и дообследований. Но самое главное - МРТ в динамике через 6 месяцев.

РС в Москве занимается буквально одна организация со смешным названием МОРС (межокружное отделение). Второй дом теперь. Чтобы попасть к ним, нужно направление от поликлиники. А чтобы поликлиника дала направление, мне понадобилось 4!!! попытки

Поправка: направление я получила на горящей жопе с 4й попытки, когда всё стало совсем хреново, а до этого были "спокойные" полгода, где я вялотекуще ходила сдавала в час по чайной ложке анализы

Потому что спустя месяца 3, к концу прошлого лета, у меня опять все прошло! И я думала: какое счастье, походу правда была грыжа. Мозг решил, что вообще может быть МРТ ошиблось, не может быть такого страшного диагноза у меня. ПРОВЕРЯТЬ КОНЕЧНО НЕ БУДУ, СТРАШНО ЖЕ.

Сейчас осознаю, что это, конечно, была фаза отрицания и саботажа. В начале этого года уже нарисовалось много рабочих поездок, планов, активностей, болеть некогда. Я затянула с мрт совсем чуть-чуть (что в общем и целом не спасло бы) Короче, в марте начало неметь вообще всё тело.

Интересно, как при происходящем я ушла в навязчивую идею, что я должна выглядеть на все 250%: было важнее, как лежат волосы и насколько точеными выглядят мои черты лица, чем то, что управление телом напоминает аттракцион "пьяный велосипед"

Ощущение очень тугого корсета: вся спина, бока, живот, стянуты очень туго. Мышцы как будто всегда очень сильно напряжены, и двигать ими больно. Иногда просто не чувствуешь какую-то часть тела, как будто ее нет. И координация сложнее - я постоянно стала аномально ронять предметы

Выкладывала в марте сторис из путешествия в Париж и Копенгаген, и все внешне было так хорошо и замечательно, а на самом деле внутри ужас от того, что скоро узнаю неизбежное, но оттягиваю момент как могу. Держалась за заветное "это грыжа, просто грыжа", как за последнюю соломинку

Короче, в пределах одних суток ловлю еще более резкое ухудшение, тело начинает работать как мега-глючная машина. И самое главное - я перестала иметь возможность пробежать дольше пары метров. Или подпрыгнуть. Мозг слал неописуемые сигналы "мы умираем"

Невролог сказала: "вот сейчас это уже очень-очень похоже на РС, вам бы госпитализироваться срочно, попробуйте вызвать скорую" ... Цитата фельдшера: "У тебя не инсульт и не инфаркт, тебя никуда не положат. Если хочешь уколем тебе Кеторол. Не хочешь? Ну, значит, так болит"

Короче, через кучу нервов и гемора мне всё-таки удалось получить направление в священное место МОРС, и после визита сразу лечь в больницу снимать обострение. Это было 1-7 мая