Για όλους η ζωή συνεχίζεται η δική μου σταμάτησε στις 3 Απριλίου 16:48 όταν γκουγκλαρα τι είναι το φάρμακο που του έγραψαν χωρίς καμία άλλη πληροφορία. Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση, νόσος του κινητικού νευρώνα ή αλλιώς παγκοσμίως γνωστό ως ALS.
Τελευταία ίσως είδες την ασθένεια στα ΜΜΕ από τον «κακό» του Παρά5 Γεράσιμο Μιχελή που απεβίωσε απο αυτή κ τον Eric Dane (Greys Anatomy) που ανακοίνωσε πώς νοσεί. Αν κ άσημος για τον κόσμο όλο, Ο δικός μου κόσμος, η αγάπη μου κ αυτός. ALS
Τρία γράμματα που άλλαξαν για πάντα την ζωή μας. Μια ασθένεια δίχως σωτηρία κ γιατρειά. Καταδίκη. Πεθαίνουν τα νεύρα δεν επικοινωνούν με τους μυες. Θα σου πάρει την δύναμη, κίνηση, ομιλία κ στο τέλος την ανάσα. Η μάχη με τον χρόνο έχει ήδη ξεκινήσει μέχρι να το καταλάβεις.
Έτσι λοιπόν σχεδόν αθόρυβα μπήκε η αρρώστια μέσα στο σπίτι μας. Ξεκίνησε με ένα «καλέ ήπιες τσιπουράκι χωρίς εμένα τι μασάς τα λόγια σου;» σχεδόν χαριτωμένα το καλοκαίρι του24. Προς το τέλος της χρονιάς η ανησυχία είχε φωλιάσει αλλά κανείς δεν φανταζόταν τι μπορεί να είναι.
Είχε κολλήσει κοβιντ λίγο πριν ξεκινήσουν όλα. Τρέχαμε από ωριλα σε ωριλα, μαγνητικές όλα εντάξει. Πιστεύαμε πώς ήταν κάτι στο λαιμό/φωνητικές χορδές. Το πρωί μιλούσε καλύτερα το βράδυ χειροτέρευε. Μήπως κάποιο εγκεφαλικό; Ο μεγαλύτερος μου φόβος. Που να ήξερα.
192 ημέρες κλαίω. Από Γερμανία Ελλάδα κ ξανά πίσω. Γιατροί, νοσοκομεία, εξετάσεις, βελόνες, ρεύματα, πόνος, φόβος κ μια μικρή ελπίδα. Ένα ίσως να είναι κάτι άλλο. Οι προσευχές μου αμέτρητες. Ο πόνος μου αβάσταχτος. Θα τον χάσω(;).
Ώρες κ βραδιές αμέτρητες σε μελέτες, έρευνες βιβλιογραφία να μην αφήσω εξέταση που να μην γίνει. Βλέπεις οι ασθένειες που μοιάζουν με ALS πολλές. Στην εποχή της γρήγορης κατανάλωσης, για πολλούς γιατρούς δεν είσαι παρά ένα ακόμη περιστατικό, δεν υπάρχει χρόνος, ενδιαφέρον κτλ
Η πρόγνωση μας; Σκοτάδι. Έχει βλέπεις την επιθετική εκδοχή λένε. Τον Νοέμβριο θα κλείσουμε 17 χρόνια μαζί. Όταν βλέπεις τον άνθρωπο σου που έπιανε πέτρα κ την έκανε στάχτη να μην μπορεί να κρατήσει ένα ποτήρι νερό διαλύεσαι.
Καλούμαι κ μου υπενθυμίζουν από παντού πως θα δω την αγάπη μου, την αγκαλιά που έπεφτα κ όλα ήταν καλύτερα να πεθαίνει σαν ζωντανός νεκρός. Τετραπληγικός. Βάναυσο. Αυτός είναι ο γολγοθάς μας. Ένας εφιάλτης που δεν το ευχόμουν ούτε στον χειρότερο εχθρό μου.
Ο λόγος που το μοιράζομαι δεν είναι για να μας λυπηθείς, εδώ δεν μας λυπήθηκε ο Θεός ο ίδιος που λένε. Θα ήθελα να ακουστεί αυτή η σιχαμένη ασθένεια όπως το 14 με το Ice bucket challenge μπας κ φιλοτιμηθεί το ιατρικό/φαρμακευτικό λόμπι μετά από 100 χρόνια κ βρει θεραπεία
Αυτό είναι το βαθύ σκοτάδι που κρύβω εδώ κ μήνες παιδιά. Μια καρδιά που γίνεται θρύψαλα κάθε μέρα. Για μισό δευτερόλεπτο κάθε πρωί πιστεύω πως ήταν όλα ένα κακό όνειρο μέχρι που συνειδητοποιώ πως ζω έναν εφιάλτη που είναι πραγματικότητα.
@pii_kaa Κουραγιο κοριτσαρε.Και αν χρειαστεις καποιον εχεις εμας εδω..
@pii_kaa Δεν υπάρχουν λογια😢... δυναμη Και κουράγιο μόνο αυτό μου βγαίνει να σου πω😞
@pii_kaa Σας εύχομαι από τα βάθη της καρδιάς μου: καλή δύναμη και αγάπη!! Το ζήσαμε κι εμείς... Πολύ δύσκολο, πολύ δύσκολο... 😦
@pii_kaa Η θεία μου διαγνωσθεί με ALS μόλις 48 το 2017. Με λύπη την ακούω όλο και συχνότερα τα τελευταία χρόνια. Εύχομαι δύναμη σε όλους σας.
@pii_kaa Μια ζεστή αγκαλιά από μένα..δεν μπορώ να φανταστώ πόσο πολύ πονάς..Κουράγιο καλή δύναμη έχεις Γολγοθά μπροστά σου ..Εύχομαι να βρεις την δύναμη για ότι σας περιμένει ❤️🫂
@pii_kaa Εύχομαι δύναμη κ πίστη...! Όλα μπορούν να βελτιωθούν...!
@pii_kaa Κ ένας φίλος μου το ιδιο... εύχομαι όλα τα καλά......💔
@pii_kaa Πόσο στενοχωρήθηκα….καλη δύναμη δεν ξέρω τι άλλο να πω…
@pii_kaa Κουράγιο κορίτσι μου. Δεν υπάρχουν λόγια...
@pii_kaa 😢🫂
@pii_kaa Συγκλονιστικό , δεν έχω λόγια . Μακάρι να βρεθεί κάτι που θα το αλλάξει .
@pii_kaa Καλή δύναμη. Ο θεός μαζί σας🙏
@pii_kaa @Quest_ce_que_C …😢😢😢 κουράγιο ..